Digitales Register: Bessere Versorgung für Rheuma-Patienten mit COVID-19

Die Corona-Pandemie breitet sich weltweit immer weiter aus. Menschen mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung sind generell infektanfälliger und gelten als Risikogruppe für eine COVID-19-Infektion. Wissenschaftliche Erkenntnisse über den Verlauf und die speziellen Risiken einer COVID-19-Erkrankung bei Rheuma-Patienten sind jedoch rar. Ein bundesweites Online-Register will Abhilfe schaffen.

Wie verläuft COVID-19 bei Rheuma-Patienten?

Wie eine Corona-Infektion verläuft, ist von Patient zu Patient unterschiedlich und hängt maßgeblich davon ab, ob der Patient durch Vorerkrankungen zu einer Risikogruppe gehört. Welchen Verlauf COVID-19 bei Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung typischerweise nimmt, ist bisher wissenschaftlich nicht untersucht worden. Um hier neue Erkenntnisse gewinnen zu können, ist es wichtig, Patientendaten systematisch zu erfassen und den Verlauf der Erkrankung zu dokumentieren. Daher hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V. (DGRh) zusammen mit Experten vom Universitätsklinikum Gießen jetzt das Online-Register Covid19-Rheuma.de aufgebaut. Auf dieser deutschlandweiten digitalen Plattform sollen Informationen aus Praxen und Kliniken systematisch gesammelt und ausgewertet werden.

Versorgung und Schutz der Rheuma-Patienten verbessern

Das digitale Register ermöglicht eine exakte Erfassung des regionalen Geschehens in Deutschland. Experten hoffen, die Behandlung von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in Verbindung mit COVID-19 verbessern zu können. Auch Erkenntnisse über das Infektionsrisiko und wie Rheuma-Patienten am besten geschützt werden können, lassen sich aus den Daten ableiten. Über die gewonnenen Erkenntnisse und Entwicklungen wollen die Initiatoren zeitnah informieren.

Wie Sie als Rheuma-Patient das digitale Register unterstützen können

Sind Sie als Patient mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung positiv auf COVID-19 getestet worden, können Sie mit Ihren anonymisierten Daten das Projekt unterstützen. Sprechen Sie Ihren Arzt an. Er wird mit Ihnen zusammen einen Fragebogen ausfüllen, der Informationen zu Ihrem Krankheitsverlauf erfasst. Alternativ ist die Teilnahme an einem fünf- bis zehnminütigen Interview unter der Telefonnummer 0641 948 899 68 möglich. Der Datenschutz ist gewährleistet. Sie können jederzeit die Löschung Ihrer Daten veranlassen. Am Ende des Projektes werden Ihre Kontaktdaten automatisch gelöscht.

Weltweiter Datenpool liefert neue Erkenntnisse

Die Daten des deutschen Registers sollen in das internationale Projekt „COVID-19 Global Rheumatology Alliance“ einfließen. Diese dort weltweit erhobenen Daten ermöglichen einen globalen Überblick über die Entwicklung der Krankheit und ihre Auswirkung auf Menschen mit rheumatisch-entzündlichen Erkrankungen. Spezielle Zusammenhänge und regionale Besonderheiten können wissenschaftlich untersucht und besser verstanden werden.

Wie Sie sich als Rheuma-Patient während der Corona-Krise vor einer Ansteckung am besten schützen und was Sie beim Umgang mit Ihren Medikamenten beachten sollten, erfahren Sie auch auf unserem Corona-Special-Beitrag.

Quellen:

https://dgrh.de/Start/DGRh/Presse/Pressemitteilungen/Pressemitteilungen/2020/Pressemitteilung-Nr.-4-2020.html

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html

https://dgrh.de/Aktuelles/Ma%C3%9Fnahmen-in-Zusammenhang-mit-den-Infektionsrisiken-durch-COVID-19.html

https://dgrh.de/Aktuelles/Deutsches-Register-covid19-rheuma.html

https://www.covid19-rheuma.de/patienten-information

https://dgrh.de/Start/DGRh/Die-Gesellschaft/Kommissionen/-AD-hoc-Kommission-COVID-19-Register.html

https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/coronavirus-infos-fuer-menschen-mit-rheuma