Wie ich zum Experten für mein Rheuma wurde

Beitrag vom 18. Januar 2018 | Bärbel

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Um die für mich richtigen Entscheidungen bezüglich meines Rheumas treffen zu können, muss ich meine Erkrankung verstehen. Ich will wissen, was mit mir und in mir passiert. Das war für mich der Antrieb, mir Wissen anzueignen und zum Experten für mein Rheuma zu werden. Ich wollte mich nicht mehr unsicher und ängstlich fühlen. Ich habe dazu verschiedene Quellen genutzt und mir schrittweise mein „Rheuma-Wissen“ angeschafft. Wie habe ich das gemacht?

Arztgespräche nutzen

Im Arztgespräch habe ich immer Fragen gestellt. Alles was ich nicht verstanden habe, habe ich nachgefragt. Bei den meisten Rheumatologen, bei denen ich in Behandlung war, hat das gut funktioniert und mir viel geholfen. Aber was tun, wenn die Antwort des Arztes mehr Fragen aufwirft, als dass sie beantwortet werden? In solchen Fällen habe ich im Internet nachgelesen und den Arzt gewechselt.

Mit anderen RA-Patienten austauschen

Ganz besonders am Anfang meiner rheumatoiden Arthritis (RA) habe ich mich auch intensiv mit anderen unterhalten, die wie ich eine RA haben. Ich habe dabei viel über Hilfsmittel erfahren, die mir das Leben trotz Rheuma erleichtern können. Ich habe so viel gelernt. Nicht nur über die praktischen Dinge des Alltags, beispielsweise wie ich es schaffe alleine eine Wasserflasche aufzumachen oder wie hilfreich eine ergonomische Schere sein kann. Durch die Gespräche wurde mir auch klar, dass ich nicht alleine bin mit den Herausforderungen, die mir das Rheuma stellt.

Therapeuten fragen

Im Laufe der Zeit haben mich viele Therapeuten behandelt. Ich hatte Ergo-, Physio- und Psychotherapeuten. Mit den meisten habe ich mich ausgiebig unterhalten und deren Wissen angezapft. Was könnte aus deren Sicht für mich hilfreich sein? Manches habe ich für mich angepasst und das, was nicht zu mir und meinem Leben passte, habe ich verworfen.

Verschiedene Infoquellen anzapfen

Ich lese viel in Zeitschriften (wie u.a. die Mitgliederzeitschrift „mobil“ der Deutschen Rheuma-Liga. Sie enthält Nützliches und Informatives über rheumatische Erkrankungen), Broschüren, Büchern oder im Internet. In den letzten Jahren sind natürlich auch noch Facebook, YouTube und Instagram dazugekommen. Ich informiere mich auch durch Broschüren, die von den Herstellern unserer Medikamente angeboten werden. Hier auf der rheumahelden-Seite beispielsweise gibt es unter anderem das „HELDEN-Magazin“ und Broschüren zu verschiedenen Themenbereichen. Immer wieder lerne ich etwas Neues dazu und verstehe meine Erkrankung besser. Das gibt mir Sicherheit und erleichtert mein Leben.

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