Rheuma und Osteoporose – und trotzdem mitten im Leben

Unsere Bloggerin Ulrike hat Rheumatoide Arthritis und Osteoporose. Dennoch steht die 55-Jährige mitten im Leben, arbeitet und genießt das Freiheitsgefühl, wenn sie mit ihrem Fahrrad unterwegs ist. Im Interview erzählt sie, wie die beiden Erkrankungen zusammenhängen, was ihr hilft und wie sie ihre Lebensfreude behält.

Wie alt warst Du, als du die Diagnose Rheumatoide Arthritis bekommen hast? Was hat das in Dir ausgelöst?

Ulrike: Ich war 48. Angefangen hat es aber schon fünf Jahre vorher. Ich hatte immer Schmerzen, konnte teilweise kaum laufen und auch nicht schlafen. Aber keiner konnte mir helfen. Als ich dann die Diagnose erhielt, war ich erst einmal niedergeschlagen, fertig mit der Welt. Vor allem, als die Rheumatologin mir irgendwann sagte, dass ich das nicht mehr loswerde und die Medikamente die Erkrankung nur verlangsamen würden, ich aber wahrscheinlich irgendwann im Rollstuhl sitzen würde.

Wann kam dann die Diagnose Osteoporose dazu?

Ulrike: Das war 2017, durch Zufall, 7 Jahre nach meiner Rheuma-Diagnose. Ich hatte mir einen Wirbel ausgerenkt und war deshalb beim Arzt, der sich zum Einrenken auf mich kniete. Anschließend hatte ich wahnsinnige Schmerzen, schlimmer als vorher. Eigentlich wollte ich an dem Tag meinen Sohn besuchen, weil er Geburtstag hatte. Deswegen hat der Arzt mir dann auch eine Spritze gegeben, sodass ich wenigstens zu ihm fahren konnte. Am nächsten Tag bin ich erneut zum Arzt, der mich dann geröntgt hat und feststellte, dass er mir beim Einrenken wohl die rechte und die linke Rippe gebrochen hatte. Daraufhin hat er mich dann direkt zur Knochendichtemessung geschickt. Dabei zeigte sich, dass ich Osteoporose im Anfangsstadium habe.

Hat der Arzt mit Dir über mögliche Ursachen für die Osteoporose gesprochen? Ist Deine Rheumatherapie angepasst worden? Und wie wird die Osteoporose behandelt?

Ulrike: Na ja, ich habe zu der Zeit sehr viel Kortison genommen und das kann als Nebenwirkung die Knochen brüchig machen. Seit zwei Jahren nehme ich jetzt kein Kortison mehr und bin mit einem Biologikum inzwischen so gut eingestellt, dass ich keine weiteren Medikamente mehr brauche. Nur halt jede Woche die Spritze, die ich aber gut vertrage. Und gegen die Osteoporose habe ich Vitamin D bekommen. Das muss ich im Moment auch nicht mehr nehmen, weil die Knochendichte nicht weiter abgenommen hat.

Machst Du sonst noch irgendwas?

Ulrike: Ich passe schon ein bisschen auf. Ich trinke zum Beispiel sehr gern Milch und versuche, mich ausgewogen zu ernähren. Auf Alkohol verzichte ich fast komplett, allein schon wegen der Medikamente. Zudem achte ich darauf, dass sich die verschiedenen Medikamente, die ich auch wegen meiner Polyneuropathie nehmen muss, gut miteinander vertragen. Das stimme ich eng mit meinem Hausarzt und meiner Rheumatologin ab. Mein Hausarzt liest sich zum Beispiel immer genau durch, ob ich ein Medikament nehmen darf oder nicht.

Bist Du durch die RA und die Osteoporose im Alltag eingeschränkt?

Ulrike: Also im Moment fühle ich mich so gut, dass ich ja sogar wieder arbeiten kann. Das konnte ich ja fast drei Jahre lang nicht. Jetzt bin ich echt froh, dass ich wieder gebraucht werde, dass ich andere Menschen sehe und neue Leute kennenlerne. Klar, tut mir bei der Arbeit auch mal was weh oder ich kann das eine oder andere vielleicht mal nicht so gut machen. Aber da haben alle totales Verständnis und ich übernehme andere Aufgaben.

Und außerhalb der Arbeit? Wie gestaltest Du Deinen Alltag?

Ulrike: Da mache ich alles in meinem Tempo, ohne Stress und Druck. Ich putze nicht mehr alles an einem Tag, stör mich auch nicht mehr daran, wenn mal was rumliegt. Letztens habe ich mein Wohnzimmer gestrichen – auch wenn es drei Tage gedauert hat, es ging. Dann habe ich für bestimmte Sachen so meine Tricks und Hilfsmittel, wie den Nussknacker zum Flaschenöffnen. Ich fahre viel mit dem Fahrrad, obwohl mir mein Arzt, wegen der Gefahr von Knochenbrüchen, davon abgeraten hatte. Jedoch merke ich, dass die Bewegung mir gut tut. Meine Rheumatologin hat mir ebenfalls geraten, mich mit Vorsicht zu bewegen, damit meine Beine nicht steif werden. Deshalb habe ich mir ein E-Bike gegönnt, einfach um in Bewegung bleiben zu können. Denn Fahrradfahren bedeutet für mich auch den Kopf frei kriegen, einfach Freiheit. Außerdem hilft es bei mir auch gegen die Polyneuropathie, eine Nervenstörung, die ich den Beinen habe.

Welche Rolle spielen Rheuma und Osteoporose in Deinem Leben? Schaffst Du es, Dir Freiräume zu schaffen?

Ulrike: Ja, das mache ich auf jeden Fall. Ich gehe anders mit mir um und versuche, dass nicht mehr so an mich ran zu lassen. Ich denke zum Beispiel nicht mehr: ‚Ach, ich bin ja krank und ich kann dies nicht und ich kann das nicht‘. Ich weiß ja, was ich kann – auch wenn es vielleicht etwas länger dauert. Ich habe das Sagen, nicht die Krankheit. Ich muss sie zwar akzeptieren, aber sie muss nicht mein Leben bestimmen. Natürlich ist das jetzt im Moment, wo ich keine Beschwerden habe, einfacher als in einer Phase, in der man vor Schmerzen nicht weißt, wo oben und unten ist.

Gibt es etwas, das Du anderen Patienten mit auf den Weg geben möchtest?

Ulrike: Auf das eigene Innere hören, alles etwas gemächlicher machen, sich möglichst keinem Stress aussetzen. Wenn nicht alles auf einmal geht, sollte man sich die Arbeit einteilen. Oder es vielleicht auch mal liegenlassen. Die Wäsche stört es nicht, wenn sie mal zwei Tage auf der Leine hängt. Das kann man lernen. Ich musste das auch lernen. Und das war nicht einfach, weil ich ein ordentlicher Mensch bin. Jetzt bin ich eben anders ordentlich. Ich gönne mir zwischendurch meine Pausen, in denen ich dann einfach mal den Moment genieße, mit meinen Katzen kuschle oder einen leckeren Tee trinke.

Viele sind einfach zu hektisch und machen sich unnötig Druck. Gerade wenn man krank ist, macht man sich noch mehr Druck. So machen viele zum Beispiel den Fehler, dass sie in einer Phase, in der es ihnen gut geht, alles erledigen und machen wollen. Das geht dann oft nach hinten los, weil man sich überfordert. Ich finde man sollte eher überlegen: ‚Hey, es geht mir gut und ich kann das machen, worauf ich Lust habe! Und nicht: Was muss ich machen? ‘ Das ist dann einfach ein Stück Lebensfreude trotz der chronischen Erkrankung, mit der man leben muss.