Rheumablog Viki über die Erkranung und Familie

Eine schwere Entscheidung – erzähle ich meiner Tochter von meiner Erkrankung?

Seit Januar 2016 bin ich nun Mutter einer kleinen Tochter – das Beste, was mir hätte passieren können. So ein fast dreijähriges Kleinkind hält einen ganz schön auf Trab. An manchen Tagen kann ich eigentlich alles mit ihr machen und unternehmen; an anderen Tagen ist es manchmal schon schwer, sie nur hochzuheben.

Erzählen oder verheimlichen – was ist der bessere Weg?

Man stellt sich natürlich zwangsläufig irgendwann die Frage: Erzähle ich meiner Tochter von meiner Erkrankung? Oder versuche ich, sie vor ihr zu verstecken? Ist das überhaupt möglich? Diese Frage beschäftigt mich seit einiger Zeit und zwischendurch denke ich auch oft: „Super, genug gegrübelt, die Entscheidung ist gefallen!“ Und zack, im nächsten Moment bin ich doch wieder hin- und her gerissen. Eine endgültige Entscheidung zu treffen ist schwer. Denn einerseits möchte ich sie nicht mit meiner Krankheit belasten. Klar, im Moment ist sie vermutlich noch zu klein, um die ganze Situation und Tragweite einer rheumatischen Erkrankung zu verstehen. Aber irgendwann wird sie es zumindest ansatzweise begreifen. Andererseits muss ich mir Ausreden ausdenken, wenn ich mal nicht so kann, wie sie und ich möchten. Und ich denke auch, dass Kinder es durchaus spüren können, wenn mit ihrer Mutter etwas nicht in Ordnung ist.

Fakt ist: Meine Tochter wird mit meiner Erkrankung aufwachsen. Ob das gut oder schlecht ist, kann ich nicht sagen. Sie ist noch zu klein, um sie zu fragen. Für mich gibt es gute und schlechte Tage. Die guten Tage sind für uns so normal wie die von allen Eltern mit einem Kleinkind. Aber an schlechten Tagen wird es schon komplizierter. Es kann durchaus sein, dass es einen oder mehrere Tage gibt, an denen ich starke Schmerzen habe. Dann muss ich Pausen beim Spielen mit meiner Tochter machen oder mir einen höheren Stuhl zum Sitzen holen. Zudem habe ich eine Familie und wunderbare Freunde, die immer an unserer Seite sind. Denn ich habe für mich festgelegt, dass ich nicht möchte, dass meine Tochter durch meine Erkrankung eingeschränkt wird. Und bis jetzt habe ich nicht das Gefühl, dass das der Fall ist. Sie spielt genauso viel und wild auf dem Spielplatz wie andere Kinder.

Ein Stück weit Normalität

Bis dahin könnte man meinen, dass wir ein relativ „normales“ Leben führen, auch ohne, dass meine Tochter über die RA Bescheid weiß. Aber dennoch habe ich eine Entscheidung getroffen: Ich verstecke meine Erkrankung nicht. Ich erkläre meiner Tochter, was ihre Mama hat – ohne eine Wertung. Das ist für mich wichtig. Denn niemand ist Schuld an dem, was manchmal mit mir passiert. Ich werde zu ihr sagen: „Deine Mama hat eine Krankheit, aber es ist nichts Schlimmes. Nur manchmal kann ich mich nicht so gut bewegen. Dann müssen wir beim Spielen ein bisschen aufpassen.“

Und wenn dann die Situation eintritt, dass ich nicht so kann wie ich gerne möchte, erkläre ich ihr das und wir müssen halt etwas anderes unternehmen. Meine Tochter kennt mich ja auch nur so, für Sie ist meine Erkrankung gegenwärtig. Sie wächst ja noch. Für sie bin ich nicht anders als vorher. Die Situation ist für sie normal. Gerade hier ist mir meine Tochter einen großen Schritt voraus. Die RA gehört in ihren Augen zu mir, genau wie auch sie zu mir gehört. Für meine Tochter ist meine Erkrankung nichts, was man bekämpfen muss. Im Gegenteil, es ist etwas, mit dem man leben darf. Ich lerne viel von meiner Tochter und denke, dass wir alle nicht immer so vorschnell urteilen sollten. Meine Tochter sieht mich nicht anders an, nur weil ich einen geschwollenen Fuß habe oder erschöpft bin. Seitdem ich diesen Gedanken habe, bin ich selbst viel entspannter. Natürlich habe ich manchmal ein komisches Gefühl, wenn sie mich ansieht und ich in ihren Augen lesen kann: „Aber ich will doch jetzt, dass Mama aufsteht.“ Oft denke ich dann, dass das bestimmt auch so sein würde, wenn ich gesund wäre.

Aus dem Grund habe ich aufgehört – bzw. versuche es gerade – ein schlechtes Gewissen zu haben, weil ich vielleicht einige Dinge irgendwann mit meinem Kind nicht machen kann. Das ist Blödsinn und Schwarzmalerei. Man muss nur Alternativen finden und etwas anderes unternehmen. Und je älter meine Tochter wird, desto mehr wird sie die Situation auch verstehen.

Passt auf euch auf…;) bis bald
Und genießt jeden wunderbaren Moment mit eurer Familie und euren Freunden!!!