Viva la Vida – Lebe Dein Leben, auch wenn Du noch am Anfang Deiner Rheuma-Diagnose stehst!

Mein Name ist Claudia und ich bin gerade mal 37 Jahre jung. Seit drei Monaten lebe ich mit der Diagnose: „RHEUMATHOIDE ARTHRITIS“. In meinem speziellen Fall spielt bei der Krankheitsentstehung ein bestimmtes Gen eine Rolle: das sogenannte HLA-B27-Gen. Ich befinde mich nicht mehr in einer so großen Schockstarre wie zu Beginn meiner Diagnose.

Wie mein Weg mit Rheuma begann

Alles fing mit einer schweren Mittelohrentzündung Anfang Juli dieses Jahres an. Ich wurde für längere Zeit krankgeschrieben. Kurz nach meiner Mittelohrentzündung tat auf einmal mein Fuß höllisch weh. Mein Hausarzt war der Meinung, dass ich mich „mal eben gezerrt/verrissen“ hatte. Aber wie soll das gehen, wenn man fast 14 Tage zu Hause sitzt und mit Schmerzen kämpft. Ich schleppte mich noch zur Abschlussfeier meiner Tochter und kurz danach wurde mein Knie aus unerklärlichen Gründen dick. Ich konnte kaum noch die Treppen hoch- und heruntersteigen. Nichts half, kein Kühlen, kein Wärmen, keine Schmerztabletten. Schließlich fuhr mich mein Lebensgefährte in die Notaufnahme.

Die Ärzte dort wussten leider auch keinen Rat. Der behandelnde Arzt vermutete Borreliose oder eine postinfektiöse Arthritis bedingt durch die Mittelohrentzündung. Er riet mir, mich stationär behandeln zu lassen. Ich war geschockt, hatte aber keine andere Wahl.

Noch in der Nacht wurde ein Check-up durchgeführt, unzählige Blutproben wurden entnommen und ein Ultraschall vom Knie gemacht. Darauf sah man Unmengen an Flüssigkeit. Am nächsten Morgen stellte sich ein Rheumatologe vor, der so eine Vorahnung hatte. Er fragte, ob Rheuma oder eine ähnliche Erkrankung in der Familie vorhanden sei. Ich antwortete nur flüchtig, da ich mich bis dato mit Rheuma und Co. nicht wirklich auseinandergesetzt hatte, und sagte, dass meine Mama (58) Arthrose in der Fingern habe. Er sagte, man könne eine Genanalyse machen. Dadurch könne man Anzeichen von Rheuma in den Genen feststellen. Dieser Analyse habe ich natürlich zugestimmt.

Ich hatte seit zwei Tagen Schmerzen im Bein, Knie und Fuß und seit drei Wochen eine komische rote entzündete Stelle am Fuß. Die Ärzte schlugen vor, anstelle von Antibiotika auf Kortisontabletten umzustellen. Ich fragte mich, was ich hier tue. Meine Kinder, 15 und 17 Jahre alt, waren geschockt, genauso wie mein Lebensgefährte. Wir wohnten erst seit ein paar Wochen gemeinsam in einem wunderschönen Haus. Doch die Diagnose riss uns den Boden unter den Füßen weg.

Die endgültige Diagnose kam innerhalb von ein paar Tagen. Die behandelnden Ärzte teilten mir schließlich mit, dass ich das HLA-B27-Gen in mir trage. Ich wurde auf Kortison eingestellt und fühlte  mich auch etwas besser. Nach fünf Tagen Krankenhausaufenthalt wurden mir im Abschlussgespräch vor der Entlassung weiterhin Kortisontabletten angeordnet. Einen Termin beim Rheumatologen hatte die Klinik auch bereits vereinbart und mir mitgeteilt.

Diagnose Rheuma: Wie wird es nun weitergehen?

Ich hatte meinen Beruf als Kinderpflegerin sehr vermisst und freute mich auf die Rückkehr an den Arbeitsplatz. Jedoch wusste ich selber noch nicht, wie es mit der Krankheit weitergehen wird. Bei der Ausübung meiner Tätigkeit komme ich gut zurecht. Allerdings muss ich auf jedes Ziehen in den Gelenken achten. Zu viel Sitzen tut nicht gut, zu viel Gehen aber auch nicht. Man muss einfach ein gutes Mittelmaß finden. Mir blieb nichts anderes übrig, als die Krankheit anzunehmen und viel über sie zu lernen.

Ängste begleiten mich jeden Tag, es ist eher ein mulmiges Gefühl. Werde ich wieder einen Schub bekommen? Werde ich wieder eine Morgensteifigkeit von drei Wochen erleben? Wie bekomme ich meinen Beruf und den Alltag mit RA in den Griff? Werde ich wieder richtig laufen können, kann ich wieder lange Spaziergänge mit meinem Partner machen?  „Ja, das kann ich und das schaffe ich!“, sage ich mir jeden Tag! Das Erste, was ich lernte, war mich von der Krankheit Rheuma nicht einnehmen zu lassen. Nicht Rheuma bestimmt mein Leben, sondern ich bestimme mein Leben! Wie es so schön heißt in meinem Lieblingslied von Coldplay „Viva la Vida“ Lebe Dein Leben. Dieses Lied und mein unglaublich starker Partner geben mir in dieser Zeit sehr viel Halt. Auch meine Kinder spielen eine wichtige Rolle, denn für sie will ich wieder fit werden.

Mein Umgang mit Rheuma

Ich habe gelernt, immer auf meinen Körper zu hören, auch in der stillen Phase der Krankheit. Ich habe meine Ernährung angepasst und gebe Aufgaben ab, wenn ich merke, dass es zu viel für mich ist. Ich bekomme seit Oktober kein Kortison mehr und meine Therapie wurde noch einmal angepasst.

Auch bei meiner Mutter wurde ein HLA-B27-Test durchgeführt und ihr Ergebnis war positiv. Da es sich um eine vererbbare Krankheit handelt, werde ich natürlich auch meine Tochter auf HLA-B27 testen lassen. Ich gebe meinen Kindern immer auf den Weg, das Leben in vollen Zügen zu genießen: zu reisen, zu tanzen, zu wandern und all die Dinge zu tun, die einen glücklich machen. Und wenn sie es mal nicht so toll finden, morgens aufzustehen, sage ich ihnen, dass sie froh sein sollten, es zu können!

Man weiß nie, was auf einen zukommt.  Man kann viel über die Krankheit lesen, aber letztendlich ist es am besten auf sein Bauchgefühl zu hören. Meine größte Angst war das Thema „Liebe und Partnerschaft“. Wenn man jedoch einen einfühlsamen Partner hat, der auf einen und die Gesundheit eingeht, verfliegt die Angst.

Ich komme jeden Tag besser mit der Krankheit zurecht. Ich habe mir ein Moodboard in meinem Flur gestaltet und kleine Motivationszettelchen für jeden Tag erstellt. Auch Ihr, die RheumaHELDEN, seid auf meinem Moodboard als Motivationsquelle dabei!

Danke RheumaHELDEN, dass es Euch gibt!

Eure Claudi