Löffel in einer Reihe auf dem Tisch

Erschöpfung bei RA?

Beitrag vom 17. Juli 2015 | Bärbel

Blog
Rheumatoide Arthritis

Der Fachbegriff für die Erschöpfung ist Fatigue (Erschöpfungssyndrom). Es wird häufig in Verbindung mit Tumorerkrankungen genannt. Aber auch chronisch kranke Menschen, also auch wir, die wir dauerhaft mit einer rheumatoiden Arthritis (RA) leben, können an einer Fatigue leiden. Bei mir ist die Erschöpfung sehr stark ausgeprägt.
Sie ist u.a. abhängig davon, wie stark entzündet meine Gelenke sind. Aber sie ist immer da. Wenn das ein gesunder Mensch hier liest, dann denkt er vielleicht, na ja, ich bin auch manchmal müde. Aber müde und erschöpft ist nicht das Gleiche.
Die Erschöpfung empfinde ich als sehr viel schwerer, drückender und energieraubend. Ich werde dann so lustlos gegenüber allem – und manchmal auch leider zickig.

Eine junge Frau mit Lupus erythematodes (Lupus oder SLE gehört auch zu den rheumatischen Erkrankungen), Christine Miserandino, hat vor einiger Zeit versucht, ihrer Freundin zu erläutern, wie sich die Erkrankung für sie anfühlt. Da kam ihr die Idee zu ihrer „Löffel-Theorie“ (spoon theory). Sie beschreibt darin ihre Situation so gut und kurzweilig, dass ich nur empfehlen kann, es auf ihrer Seite zu lesen. Der Text ist in Englisch. Wer möchte kann sich ihn auf der Seite der Rheuma-Liga auch in Deutsch anhören. Dort gibt es auch weitere Infos zu diesem Thema.
In ihrer „Löffel-Therorie“ beschreibt sie, dass sie 12 Löffel für den ganzen Tag zur Verfügung hat. Jeder Löffel steht für eine Energieeinheit. Jede Energieeinheit ist für eine Tätigkeit am Tag notwendig. Also das Aufstehen, das Duschen, das Anziehen und so weiter kostet jeweils eine Energieeinheit. So kann man sich vorstellen, dass am Abend für die Freizeitgestaltung kein Löffel mehr zur Verfügung steht. Wenn man Rheuma hat, werden oft alle für die alltäglichen Dingen benötigt.

Bei mir schwankt die Anzahl an Löffeln am Tag – je nachdem, ob ich einen guten Tag (dann habe ich auch mal 20 oder 30 Löffel) oder einen schlechten Tag (dann stehen mir auch nur 10 oder sogar noch weniger Löffel zur Verfügung) habe.
Als ich diesen schweren Rheuma-Schub vor einiger Zeit hatte, da fühlte es sich so an, als hätte ich maximal 10 Löffel – eher weniger. Ich war am Mittag schon so erschöpft, dass es mir nicht mehr möglich war, mich mit einer Freundin zu treffen oder etwas Schönes zu unternehmen und zu erleben. Ich wollte dann nur noch Ruhe, nicht mehr sprechen (und ich plaudere wirklich sehr gerne mit Menschen), einfach nichts tun. Ein wirklich schreckliches Gefühl, das vermutlich nur Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung verstehen können. Für gesunde Menschen ist das nur sehr schwer nachvollziehbar. Aber vielleicht hat Christine mit ihrer Löffel-Theorie eine anschauliche Möglichkeit gefunden, Menschen ohne Rheuma zu erläutern, wie es ist mit RA zu leben. Wie findest du die Löffel-Theorie? Kennst Du auch solche Erschöpfungszustände?

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1 Kommentar

  • Martine | |

    Bei mir hat die physikalische gefässtherapie unheimlich viel geholfen. Seit einem Jahr lege ich mich zwei mal pro Tag für 8 Minuten auf der Auflage. Keine Schmerzen mehr im Rücken und meine Medikamenten wurden seitdem von 15mg MTX auf 7,5mg reduziert und ich fühle mich blendend.

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