ACR Kongress 2019 – Fachkongress bietet auch Raum für Patientenstimmen

Der US-amerikanische Kongress des „American College of Rheumatology“ (ACR) fand vom 8. bis 13. November 2019 in Atlanta statt. Er ist einer der wichtigsten Kongresse für die Rheumatologie und bietet Rheumatologen aus aller Welt die Möglichkeit, sich auszutauschen. Die wichtigsten Neuentwicklungen bei der Therapie rheumatischer Erkrankungen werden hier oftmals zum ersten Mal vorgestellt. Es gibt tausende Fachvorträge, Präsentationen und Diskussionsrunden für Rheumatologen, Wissenschaftler und Fachkräfte – aber auch Patienten kommen auf dem ACR 2019 zu Wort.

So gab in diesem Jahr beispielsweise eine sogenannte „Postersession“ von Patienten. Dort haben ausschließlich Patienten anhand einer Kurzpräsentation in Form eines elektronischen Posters ihre Strategie im Umgang mit ihrer Erkrankung dargestellt. Die Zusammenfassung der einzelnen Poster („abstracts“) finden Sie hier auf Englisch.

Patientenposter zeigen Strategien der Erkrankten

Mehrere Patientinnen stellten als Autorinnen einiger Poster das Thema „Information und Autonomie bei Therapieentscheidungen“ zur Diskussion. So hat beispielsweise eine Patientin mehrere Formulare entwickelt, die sie unterstützend nutzt, indem sie damit für sich ihre behandelnden Ärzte und Therapeuten sowie ihre Therapie dokumentiert. Außerdem schätzt sie mit den Formularen spezifische Risiken im Zusammenhang mit ihrer (seltenen) Erkrankung ab: Ein derart proaktiver Umgang mit einer chronischen Erkrankung kann für viele hilfreich sein, um gemeinsam mit dem Behandlerteam über die individuelle Therapie zu entscheiden.

Anhand ihrer eigenen Erfahrungen mit Rheuma haben andere Patientinnen Projekte entwickelt und vorgestellt, beispielsweise aus Nigeria oder Mauritius. Darüber hinaus können Kunst oder Meditation Betroffenen helfen, für sich einen Weg zu finden, mit der Erkrankung umzugehen.

Die beiden deutschen Rheumatologinnen Prof. Dr. Rieke Alten aus Berlin und Prof. Dr. Bimba Hoyer aus Kiel waren von den Patientenpostern ebenfalls sehr angetan. Im folgenden Video diskutieren sie darüber und geben Anregungen für Deutschland.

Viel Spaß beim Anschauen!