Jung und Rheuma: Der Blick in die Zukunft

Wenn man jung ist, stellt man sich viele Fragen für die Zukunft: Wie möchte ich leben? Was ist mein Weg? Auch junge Menschen mit Rheuma kennen diese Gedanken. Hinzukommt auch der Blick in die Zukunft mit einer chronischen Erkrankung: Wie wird sich meine Erkrankung entwickeln? Kann ich all meine Wünsche umsetzen? Was muss ich dafür beachten? Die eigenen Ziele abzustecken und unbeirrt an seine Träume zu glauben, ist ein wichtiger erster Schritt. Denn wer sein Rheuma gut kennt, kann trotz der Erkrankung  ein selbstbestimmtes Leben führen.

Träume wagen mit Rheuma

Für die einen ist es der Roadtrip durch Australien, für die anderen das Freiwillige Soziale Jahr in Südamerika und für die nächsten der Beginn einer langersehnten Ausbildung oder eines Studiums. Die Zeit nach der Schule ist die Zeit der Pläne und stellt einen wichtigen Meilenstein dar. Denn wir setzen die Weichen für die nächsten Jahre und überlegen uns, wie wir unser Leben gestalten wollen. Eben noch Teenager, bald schon erwachsen – an dieser Schwelle fragen wir uns, was uns wirklich antreibt im Leben und wofür wir gern Verantwortung übernehmen wollen. Junge Menschen mit Rheuma stehen vor der Herausforderung, wie das Ganze trotz und mit Rheuma bestmöglich gelingt.

Wenn Rheuma erwachsen wird

Der Übergang vom Jugendlichen zum Erwachsenen wird auch „Transition“ genannt. Jedes Jahr stehen rund 2.500 junge Patienten vor diesem Wechsel, der nicht selten mit großen Hürden verbunden ist. Gut ein Drittel bricht die Behandlung ab, was durchaus weitreichende Folgen für die Gesundheit haben kann. Denn Jugendliche wünschen sich Normalität und verdrängen häufig die Rheumaerkrankung. Das führt jedoch oft zu neuen Problemen.

Doch was genau verändert sich bei der Transition? Ab jetzt ist nicht mehr der Kinderrheumatologe, sondern der internistische Rheumatologe der zuständige Arzt. Die meisten Untersuchungstermine nehmen Betroffene nun alleine wahr und gehen somit auch eigenständiger mit der Erkrankung um. In dieser Umstellung sollten Jugendliche gut begleitet und unterstützt werden. Denn nur wer sich auch weiterhin mit seiner Therapie gut beraten und eingestellt fühlt, kann ein gesundes Bewusstsein für sein Rheuma entwickeln und langfristige Folgeschäden vermeiden.

Mein Rheuma wird erwachsen

Ein Projekt der Deutschen Rheuma-Liga widmet sich der Begleitung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen bei ihrer Transition. Auf der interaktiven Austausch- und Hilfeseite www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de erklären „Peers“, also Gleichgesinnte, wie ihnen die Phase der Umstellung gelungen ist und was ihnen dabei geholfen hat. Sie geben Tipps und stehen per WhatsApp, E-Mail oder am Telefon für Fragen zur Verfügung. Auch Information über die verschiedenen rheumatischen Erkrankungsformen und über bereits bestehende Angebote für junge Erwachsene kommt nicht zu kurz. Dadurch können sie andere Menschen auf den Wechsel und die zunehmend wichtiger werdende Eigenverantwortung vorbereiten. Außerdem macht das Angebot Mut, sich auszutauschen – nicht nur über die Erkrankung, sondern auch über die vielen schönen und aufregenden Pläne und Zukunftsgedanken.

Hiermit können die Peers helfen:

– Hintergrundwissen über die Erkrankung

– Erklären von Fachbegriffen

– Unterstützung bei der Umstellung

– Erfassen der eigenen Krankheitsgeschichte

– Nutzen des Transitionspasses

– Ideen für ein Rheumatagebuch

– Hilfe bei der Vorbereitung auf Arzttermine

– Tipps zu anderen Bereichen des Alltags, wie Freundschaft, Reisen, Umzug, Führerschein oder Wahl des Studiums

– Erfahrungsaustausch mit Gleichaltrigen

– Motivierende Geschichten von anderen Betroffenen